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2013年5月18日 星期六

認識阿斯伯格綜合症



我社交困難,但我正常…(上篇)

1 Oct 2012

報導:潘有文
圖:練國偉
《十分專題》部落格:http://series888.blogspot.com
 小孩患有阿斯伯格綜合症(Asperger Syndrome,簡稱AS),及早診斷,有助找到一條屬于他們成長的人生道路!  由于這種病症症狀與自閉症(Autism)過于相似,常使患者家人繞了一大圈,錯過了治療和引導患者的黃金時間。
 阿斯伯格綜合症患者智力正常,但與人溝通有障礙,加上過于專注某些興趣,以及愛重複某些行為,以致在社交道路上困難重重。
 讓我們從一些個案中去理解這類小孩,厘清阿斯伯格綜合症的迷思……
小禮安不到三歲,能以三語背出數字1至100;四歲之前,1至12的乘法表已難不倒他;未及五歲時,已能推算每年的生肖;六歲前已能熟記兩三年的日曆,不到7歲就記得公元1800年至公元2100年的日曆,任你說出那一天,就能告訴你是星期幾。
 八歲前,小禮安已能把兩年內的農曆年份、回曆、印度曆和陽曆互換,把父母手機內約400個電話號碼記得一清二楚,九歲時,他憑優異成績進入小學精英班。
 這樣的小孩不就是天才嗎?哦,忘了說:小禮安是患有阿斯伯格綜合症的小孩!
不懂得表達自己
 阿斯伯格綜合症患者智力正常,大多數在數理、音樂、繪畫等方面具有特長,但關鍵是他們不懂得表達自己,以及和人相處,讀不出別人的表情,社交有困難,並且只做自己要做的事,以致常引起他人不悅及誤解。
 小禮安的父母在他兩歲半時,把他送入一所幼兒園,學習紀律和群體生活;未料,幼兒園方面在學年結束前,通知小禮安母親鄭敬琪,新學年不能錄取小禮安,因為他在學校不能坐定上課、不會溝通,以及常發出噪聲,影響他人上課,幼兒園內沒有人可以特別照顧與關注他。
 鄭敬琪無法相信自己的孩子會遭拒于幼兒園門外,她在面子書上記載了當時的心情:“我記得,當時我流著淚,對Leon(小禮安洋名)的父親說,若Leon證實是個正常的孩子,我們日后千萬不能讓他知道這件事:被學校踢走。因為這對他將是一生的恥辱!”
 然而,正是因為幼兒園指出小禮安異于常人之處,讓鄭敬琪和其丈夫在“不服氣”的心理下,回到小禮安出生的醫院──馬大醫院,尋找專家鑑定,及早發現他是阿斯伯格綜合症小孩,給予適當的治療和引導,才能與一般學生在校內讀書,並且展現自己的學習能力。
 “如果當初沒有這一記‘當頭棒喝’,也許Leon會錯過及早的裝備。”她相信不及時發現的后果將更難以收拾,小禮安在小學階段就會發生更多問題,因此對于該幼兒園的做法,由無法認同轉為感激。
 馬大醫院把小禮安的個案轉給特殊兒童診斷專家蘇巴斯醫生(Dr. Subash),由于小孩的症狀像是自閉症,又像一般發展遲緩的孩子,一時間也難下定論。
擁有溝通的意願
 但是“小叮噹”(正統說法是哆啦A夢)的玩具讓小禮安的症狀獲得進一步確定。
 當時,小禮安在看診室內走動,把小叮噹玩具模型擺到媽媽面前,鄭敬琪知道他要知道那是什么,于是說了“小叮噹”;小禮安高興的拿著玩具,不斷重複說著“小叮噹”。
 阿斯伯格綜合症患者擁有溝通的意願,會不斷嘮嘮叨叨重複一些話,不像一般自閉症小孩,小禮安不到三歲就開口學說話,蘇巴斯醫生因此推斷他應該是阿斯伯格綜合症。
 鄭敬琪表示,能夠在三歲時就確定小孩患有阿斯伯格綜合症(一般此症患者遲至6到14歲左右才會出現明顯症狀),不至于繞大圈和誤診,讓他們有時間采取有效應對和教導方式,才不會局限孩子的發展。
及早治療無礙發展
 雖然小禮安三歲已確診為阿斯伯格綜合症小孩,其母親鄭敬琪也做出適當安排,三至五歲早上在特殊學校學習,下午到普通幼兒園上課,但升入小學后,父母還是需要花費一番心思,協助孩子適應學校,並且與老師有較好的溝通。
 “一年級開學時,我給老師們準備一些有關阿斯伯格綜合症的資料,因為老師並不瞭解何謂阿斯伯格綜合症。同時和班主任保持連系,請他代為通知其他老師有關孩子的情況。”鄭敬琪這么表示。
 小禮安一至三年級換了三個班主任,媽媽每年就準備這方面的資料給老師,因為鄭敬琪清楚華小缺乏對這個病症的瞭解,將他們歸類在特殊小孩。
 然而,阿斯伯格綜合症小孩只是社交困難,不擅溝通和表達,學習能力並沒問題,把它與自閉症、唐氏綜合症、過動症小孩放在特殊一類,並不恰當。
 “阿斯伯格綜合症小孩學習沒問題,但行為不對,老師就會要孩子去特殊班;其實,特殊班課業程度低落,阿斯伯格綜合症小孩在那裡也不適合。”她說。
 鄭敬琪感慨的表示,早些為小孩做一點事,讓阿斯伯格綜合症孩子學前進入進特殊學校,接受早期干預治療,在小學一年級才沒太大問題,如果被赶出來,大人和小孩都會辛苦。
 更重要的是,老師也能夠清楚阿斯伯格小孩的本質,給予適當的安排和照顧。
觀察瞭解 症狀參考
 鄭敬琪在孩子三歲確診為阿斯伯格綜合症小孩后,記錄下孩子成長的過程中的症狀,在此列出一些作為分享和參考。
禮安三歲時症狀:
 ─語言發展遲緩,能仿說,但無表達能力;
 ─幼兒園時一直站起來走動;
 ─除了家人,沒有跟其他人社交的意願,不與其他小孩一起玩;
 ─喜歡重複看同一張卡通和童謠光碟,上百回也不覺得厭倦;
 ─喜歡排列東西成直線;
 ─不會叫爸媽。 
禮安成長中明顯症狀:
 ─看不懂別人肢體語言、眼神、臉色暗示,不明白暗喻;
 ─缺乏同理心,如別人悲傷哭泣時大笑;
 ─情緒障礙,難受控制、起伏大;
  ─與同齡孩子相比,心智方面較不成熟,顯得幼稚;
 ─有話直說,常無意地冒犯別人;
 ─缺乏社交技巧,不知如何與人相處、交朋友或維持關係;
 ─社交意願發展遲緩;
 ─難理解抽象概念,缺乏想像力;
 ─不會玩群體康樂遊戲,難以遵守遊戲規則;
 ─有過動傾向。
溝通困難難展抱負
 26歲的張魯迪(Rudy Chong)是阿斯伯格綜合症患者,但從外表看去,他與常人無異,而且外形俊朗,並能說得一口流利的的北京腔華語和粵語。
 面對記者訪問,他可以滔滔不絕的訴說自己的生活,從喜歡各種動物和魚類,到想要開一間有機果汁店,他的生活看上去充滿許多樂趣。
 “我很喜歡大藍鯨,因為它很特別、好看。”他說出尤為喜愛的魚類,臉上的笑容讓人相信他真的很愛這種鯨魚。
 魯迪的母親寶琳(Pauline Chong),對于孩子的愛好,基本上不會干涉,但魯迪缺乏金錢概念,例如一本200令吉的貴書,喜歡就付錢購買,完全不看價錢,這讓她抓狂。
 在母親眼裡,孩子的才能不俗,到了水族館,對各種各樣的魚類如數家珍,使人不得不相信他在這方面極具天賦。
 “他的動物知識豐富,但沒有去讀這方面的課程,沒有公司會請他。”孩子的擅長之處,不能成為謀生工具,讓寶琳感到有些遺憾。
 她的華裔丈夫已過世11年,回想起魯迪在小學一年級時,老師已發現魯迪與其他孩子不同,但丈夫堅持沒事,因此一直沒有找到醫生診斷。
 直至魯迪12歲,寶琳覺得越來越不對勁,才帶他去看不同的醫生,有的醫生認為他是自閉症,直至后來才確定是阿斯伯格綜合症。
 但是,她沒法有效地的引導魯迪,因為能夠使魯迪聽話的丈夫去世后,她已很難規範孩子的行為。
 她坦言,至今無法讓魯迪專注在某個領域內,因為他難與人溝通,情緒升起時也會罵人,因而換了一些工作。
 魯迪曾經考取酒店管理課程,但因為阿斯伯格綜合症的症狀過于明顯,例如喜歡什么東西都一個人,包括住宿和用餐,使得他失去了在浮羅交怡一間酒店工作的機會。
 現在他在一個協助特殊人士而辦的機構Dignity & Services任職,工作時間較短,而且能夠獲得該機構人員耐心協助,已算是有一份穩定的工作。
不允許當他是小孩
 阿斯伯格綜合症患者的智力正常,雖然社交技巧極弱,但不代表就要把他當成小孩。
 魯迪和親戚的關係較為疏離,因為一直以為別人說他不好,並且不支持他。
 “他的爺爺奶奶都是好人,尤其是奶奶一直在關注他。但是,魯迪一直以為奶奶把它當成小孩,因此不愛和奶奶在一起。”寶琳這么表示。
 在寶琳來看,魯迪奶奶對每個人都一樣,但不獲得魯迪的理解,“他一直希望有一個男生可以和他說話,即使媽媽他都不喜歡。”
 即使如此,魯迪還是會向媽媽說很多話,例如上車后,他這種阿斯伯格症狀就很明顯,一直不斷地說話,直到抵達目的地為止。
 但在工作時,他倒不會說太多話,因為他會選擇他想說話的人,這倒是使寶琳省去一些煩惱。





社交障礙,不應成受欺藉口(下篇)



報導:潘有文
圖:練國偉
《十分專題》部落格:http://series888.blogspot.com
 阿斯伯格綜合症不是自閉症!  當發現自家寶貝異于其他小孩,尤其是懷疑患上自閉症,請再多次確認,因為可能是與自閉症病徵相同的阿斯伯格綜合症。
 找到對的人,做對的事,才能協助和引導孩子,避免走冤枉路,苦了自己和孩子。
 阿斯伯格綜合症發展協會和兒童精神病學專家,可以給予實質的幫助,患者家長可互相支援,以及鑑定孩子是否阿斯伯格綜合症小孩……
“這世界不公平(The world is unfair)!”這是阿斯伯格綜合症小孩在學校受了委屈后,苦于自己不擅辭令,而向父親發出的心聲。
 此類小孩缺乏社交技巧,而且天生忠誠,不懂得說謊,常常成了被欺負對象。
 然而,他們智力和常人一樣,甚至某方面特別優越,卻因為社交障礙而成為受害者。
 “他給人欺負,向老師投訴,同學說了很多,他卻講不出(所以然),給老師罵了,他很生氣回到家向我說世界不公平。”大馬阿斯伯格綜合症發展協會(ADAM)主席湯國亮說出他孩子的遭遇。
只是延遲說話
 他的孩子4歲才說話,這種症狀和自閉症相似,但阿斯伯格綜合症小孩只是延遲說話,不是不會說話。
 馬來亞大學醫藥中心兒童精神病學專家蘇巴斯醫生(Dr. Subash)指出,如果阿斯伯格綜合症小孩延緩說話,可能會和自閉症混淆,因為只有等待孩子說話后,才能判斷是何種病症。
 反之,如果孩子較早說話,雖有自閉症症狀,還是有可能提早確診為阿斯伯格綜合症。
 湯國亮的孩子屬于前者,因此10歲時才確認孩子患有阿斯伯格綜合症,但這並不影響他的學習,學習成績還不錯,由于孩子不喜歡學習太多語言,只對英語有極大的興趣,因此湯國亮就把他轉至國際學校。
 因為走在這條路,瞭解患者父母的心情,以及深諳越早確認孩子病症,就能越早治療和引導孩子的道理,湯國亮和其他父母在蘇巴斯醫生的協助下,半年前成立大馬阿斯伯格發展協會,希望能協助更多患者父母解決問題。
 遇上孩子可能是特殊兒童時,父母想方設法確認孩子的病況,卻總是兜兜轉轉,找上小兒科、心理醫生,可能花上數年的時間,才知道孩子是阿斯伯格綜合症患者,延誤了治療的時機。
 “成立這個協會希望能讓患者父母知道如何處理和引導他們,同時發揮他們的優點。”湯國亮這么表示。
越早確診越好
 蘇巴斯醫生指出,阿斯伯格綜合症是一種遺傳病,並非隨著年齡增長才出現,越早確診對患者越有利。
 在湯國亮看來確實如此,他有一個住在檳城的朋友,其三十多歲的孩子是阿斯伯格患者,雖然依舊有社交障礙,但做起事來與一般人無異,現在還遠在上海工作,無需家人陪伴和照顧。
 因此,對于該協會來說,他們的另一個目標,就是希望政府,尤其是教育部,能夠理解阿斯伯格綜合症小孩的智力與學習能力正常,不應把它歸在特殊班內學習,因為他們只是社交困難,只要師長關注和細心引導,這類小孩的課業表現能夠達標,甚至超越同儕。
老師認知非常重要
 老師有靈魂工程師的美譽,面對學生出現特殊症狀,如果能夠及時給予關注和協助,尤其是阿斯伯格綜合症兒童,將賦予教師這個身分更深層的意義!
 蘇巴斯醫生是兒童精神病學專家,也是阿斯伯格綜合症專家,他非常明白教師對于患有此種病症的小孩的重要性,因此,早于2004年就開始參與教育教師認識阿斯伯格綜合症的工作。
 在巴生谷一帶,他與州教育局合作,安排負責一年級課程的老師,聚集在雪州沙阿南教育局上課,瞭解何謂阿斯伯格綜合症。
 他說:“老師瞭解這種病症后,才能知道如何參照處理,不只是責備這類學生,而是能夠知道做一些什么。”
 大馬阿斯伯格發展協會也在這方面全力配合,陸續在不同小學舉辦講座,邀請蘇巴斯醫生向校長和老師講解阿斯伯格綜合症,讓校方可以自行確認這類小孩的病征,同時懂得如何處理。
 小學是阿斯伯格小孩病征逐漸明顯的重要時期,父母和教師的耐心和引導,將讓三方面都不那么辛苦。
意識提高求醫者增
 近年來,大馬人對阿斯伯格的認識提升,在蘇巴斯醫生的馬大醫藥中心兒童精神病學診所,越來越多人求診。
 他指出,阿斯伯格綜合症患者逐年增加,但相信不是國內患上此症的人數增加,而是由于更多父母開始清楚這種病症,懂得前來求醫。
 “國人對阿斯伯格綜合症的認識,比五六年前好很多。”他說。
 蘇巴斯醫生是兒童精神病學專家,各種兒童精神病症患者的父母,都尋求他的診斷。
 在他的診所,自閉症患者較為常見,其他的兒童病症抱括智商發展遲緩、過動症、阿斯伯格綜合症、精神分裂(青少年居多)等;一些暫時性的兒童精神問題,例如沮喪、不願學習等,也在蘇巴斯醫生的治療範圍。
生理狀況無法確診
 一些病症能從人的身體組織,如毛發、皮膚、血液等驗出來,但阿斯伯格綜合症不在此列。
 蘇巴斯醫生表示,有人剪下孩子或自己頭髮送檢,希望驗出是否是阿斯伯格綜合症患者,這種做法不能找到答案。
 “如果想要賺錢,可以這么做,但這不對,並不是這樣。”身為這方面的專家,他否定了阿斯伯格可以從這種檢驗方式得到結果。
 另外,互聯網上也有另一種說法,指稱無名指如果彎曲困難,即表示可能是阿斯伯格綜合症患者,蘇巴斯醫生聽了這種說法后,大笑不止,直斥根本是胡扯!
 “只能從過去的歷史,以及醫生看到什么,加上父母告訴醫生什么,從中判斷兒童是否患有阿斯伯格綜合症。”他直截了當地說。
鼓勵父母接受事實
 由于阿斯伯格綜合症是遺傳病,因此,如果孩子是阿斯伯格綜合症患者,其雙親或家庭成員也有可能是患者。
 但是,不是每個人都能立刻接受這個結果,負責診斷的醫生是否就要負起鼓勵他們接受的責任呢?
 蘇巴斯毫不猶豫地說:“是,這是醫生的工作。而且,重要的不是醫生對他們說什么,而是對他們怎么說,這是一門學問。”
 對不少人而言,有可能是阿斯伯格綜合症患者,是一個敏感和可能造成傷害的問題。
 例如,母親從醫生口中知道孩子情況,醫生告訴她,其丈夫也可能是患者,她直接對丈夫說“孩子有,你也會有”,這樣的表達方式難以令對方接受。
 蘇巴斯醫生遇過不能接受事實的父母,但這類個案並不多,一些則需要較長的時間接受。
 “最重要的是,不要戳他(Don’t Poke)!”他表示,直接揭開事實,只會讓對方更難接受。
暫無特別治療藥物
 1944年,奧地利維也納精神病專家漢斯阿斯伯格(Hans Asperger)發現這種病症,但因為身處二戰時期,他發表的報告並未受到關注。
 1980年代以前,一般上,阿斯伯格病症皆當成自閉症處理,直至1990年后,許多人才對這個病症有深一層的認知。
 這種病症主要是社交困難,因此蘇巴斯醫生指出,目前並無任何特別的藥物可以治療此症。
 他說:“但是,還是要用藥,主要是針對它引發的一些症狀,例如過動或不能專注,就會使用一些相關的藥物。”
延伸閱讀:
■《大馬阿斯伯格發展協會》面子書:www.facebook.com/groups/myadam
■《大馬阿斯伯格發展協會》網址:www.asperger.org.my(兩周后才啟用,中英文版)


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