不嬌寵不放棄 愛心成就痙攣兒(第1篇)
24 Nov 2013報導:楊潔思
攝影:楊智聰
特殊小朋友也有生存的權利,也有獲得公平對待的權益。
他們需要家長更多的愛心與耐心、關注與訓練。
這些付出,短期內或許看不到效果,一點一滴累積下去,才有可能聚沙成塔。
Andrea雖是痙攣兒,手腳無力,在媽媽的鼓勵下,依然參與騎馬、作畫、彈琴等活動,
更棒的是,她獨立自主、笑臉盈盈,以積極正面態度面對人生……
溫雪萍,35歲,當年結婚早,現在女兒Andrea已有13歲。
Andrea是特殊小天使,由于痙攣,需要靠輪椅行動。
雪萍早期做義工時,已接觸過特殊小孩。“那時我的協助只在表面,不知那些家長是怎樣過的。”
當女兒證實是痙攣兒時,她第一個反應是驚嚇,一個念頭從心中升起:“哎呀!怎么會自己中?”
但是,由于之前有做義工的底,所以,她很快定下來積極尋找各種可協助女兒的資源與資料。
當她拿著各種資料跟當時的枕邊人討論時,對方總愛說:再看下怎樣吧!
舖排女兒前路
這應該是很多人的正常反應,心中沒譜,不知如何做決定,且拖延著,邊走邊瞧,最好是船到橋頭自然直。
但雪萍的看法不同:“孩子在一天天成長著,怎么能夠等?我們至少得提前5年為她做規劃。”
女兒才踏入青春期,她已為女兒的前路舖排,打算讓女兒學習電腦技術,以便日后有一技之長。
她是位鋼琴老師,工作時間相對自由,因此,她有很大的自由與伸縮性,能在生活上做出調整。
女兒在痙攣特殊班上課,她便確保自己在早上沒有教課,每天早上送了女兒上學后,她就去當義工,待女兒放學載回父母家后,她才出外教琴。
“我覺得這些付出是值得的,如果不把時間花在孩子身上,最終孩子什么都不會。”她由衷地說。
特殊小朋友的情況各有差異,她針對女兒的情況,做出多種安排與整調。例如教女兒繪畫,女兒的手無力,無法很好地掌握畫筆。
她就轉換方式,最近嘗試讓女兒使用壓克力,用濃烈的色彩在畫布上作畫。
這種方式對Andrea來說相對簡單,第一幅作品紫羅蘭,便已有一定水準。她只需塗上底色,畫幾筆花莖,再以點壓方式畫上花朵,一幅畫便大告功成,小小人兒自信心又增添了幾分。
就這樣,雪萍花費心思,積極尋找各種可幫助女兒,以及最適合女兒的學習方法。
幽默方式化解誤解
小時候,Andrea不能接受他人的批評,一旦老師要她針對某個詞多唸一次,她就認定老師嫌她發音不準而不開心。
雪萍再施展其積極正面教育:“別人若是批評或笑你,你就把它當成一個玩開好了,說一聲:‘Oops……對不起!’就好,別人笑就由他笑,這樣別人開心,你也開心。”
久而久之,孩子也就學會了這些幽默化解尷尬的方法。
如今,我們眼前的Andrea,總是笑眯眯的,惹人好感,疼愛她的長輩也特別多。
她成熟懂事、友善、善解人意、獨立、細心、對學習充滿熱忱,有時還會反過來提醒媽媽別忘了某件事,甚至給媽媽加油打氣:“媽咪,太棒了,做得好!”
雪萍笑言,這個女兒更像是她的朋友。
Andrea的表現,讓人倍感欣慰,這可是她那偉大媽媽多年付出的成果。
主動溝通坦然面對缺憾
這個社會對殘友並不十分友善,殘友要融入社會並不容易,由于身體的缺憾而自卑不敢融入社會的殘友比比皆是。
雪萍深明這情況,因此,很早就教導女兒,主動與人溝通及向人求助之道:“當人家看著你時,你就主動跟對方講:‘哈囉!’當他們覺得比較舒服,他們會進一步跟你溝通。”
她經常帶孩子外出多參與人群,並沒有把她藏起來,並鼓勵孩子以成熟的方式表達,並非以鬧情緒來渲洩內心感受。
于她,這個世界上,固然有不好的人,但是,也有許多熱心人,只是,有些熱心人不曉得如何對待殘友,他們對殘友行注目禮,並不代表他們心存批判。
要孩子心態正面光明面對自身的缺憾,父母本身就要以身作則,若是父母對孩子的缺憾很敏感,對別人投射而來的目光充滿警戒、無法坦然面對,那,他們要如何鼓勵孩子融入社會呢?
借各種媒體長知識
Andrea自小便很早熟,不像一般女孩愛玩洋娃娃,反而愛玩媽媽手機的短訊功能。
“既然女兒愛讀短訊,我打了短訊便讓女兒看,所以她看到整個句子,而非單字。我教她是整句教的,我要她重復唸出句子,她便可以從短訊中學習。”雪萍說。
她知道先進的手機可以幫助女兒更好地學習,在這類手機還未傳入大馬之前,便請在新加坡的朋友協助購買手機。
結果,那位朋友不但送個智能手機給Andrea,還親自驅車前來她家教導使用方式。
手機以外,她也讓女兒自小接觸書本、文具、繪畫、電腦及國家地理雜誌(National Geography)電視頻道等不同媒體,好增長知識。
尊重孩子賦選擇權
面對特殊小孩,家長容易陷入“過與不及”境地,要嘛過度保護,養成小孩過度依賴,要嘛就不太理會,甚至讓孩子自生自滅。
溫雪萍有西方人率直的個性,她給孩子許多自由,從不過度干涉與過于保護。
“殘障小孩在身體上已有許多限制,我們不應把更多限制加在他們身上。”她說。
傳統東方父母,在限制孩子的時候,大多數沒有給孩子很好的理由,只是說:這樣那樣不可以,或是不應該這樣那樣,讓孩子產生許多疑竇。
雪萍不想孩子帶有太多疑問,她選擇解釋,讓孩子明白,面對某件事,她可以有不同的選擇,而每個選擇會有什么結果,再讓孩子自行抉擇,並且讓他對自己的抉擇負責任。
她把孩子當成一個獨立的個體看待,尊重孩子:“我跟她的老師談話,從不會不讓孩子聽。”
注重孩子心智成長
學習固然重要,雪萍也從不忽略女兒的心智成長。
她的心機沒有白費,在她悉心的調教下,Andrea的情況日愈進步。
“從一開始我就教女兒,不要把自己當成殘障人士:‘你可以做許多東西。’”她幫助孩子做好心態上的調整,讓小人兒以積極的態度面對自己肢體上的不方便。
許多時候,她都讓女兒獨立完成要做的事,養成Andrea獨立自主的性格。去到學校,她可以獨立進去課室,無需媽媽協助。
看似嚴格的訓練背后,是充滿苦心的愛,父母要忍心放手,孩子才能學會獨立。
既然把孩子當一般孩子看待,雪萍也就沒有太牽就孩子。家人吃什么,孩子就吃什么,沒有特別優待或特權。
所以,許多孩子拒吃的青菜,Andrea照吃不誤。“這是家中規則,不能浪費東西。她愛看紀錄片,看過索馬里難民情況,深知不能浪費食物。”雪萍說。
脊椎側彎磨難 壓不斷盆栽創作路(第2篇)
報導:潘有文圖:劉潔雲、受訪者提供
從美的角度,看待不完美,把自己的快樂權益爭取回來!
鄧寶月31歲時,因脊椎側彎動了手術,體內多了一支鐵支;42歲時,這個手術后遺症爆發,大小不一的全身痛楚,改變了她的生活。
她不想創造自己的悲情世界,即使經歷了一次又一次失敗和痛苦,她藉著種子盆栽創作,找回心靈的快樂,也把這份快樂分享給其他人……
那是一個悶熱的下午,天上飄著一些烏雲,我站在邱勇順和鄧寶月夫婦的家門外,等著邱先生來開門。
邱勇順友善的笑容,把我迎進了屋內;屋內與屋外,可說是兩個不同的世界,客廳的兩面牆,以及另一面牆的牆角,都有鄧寶月的種子盆栽。
鄧寶月走了出來,看來與常人無異,我們的話題先圍繞在種子盆栽,談談她的盆栽創作。
終于,在談話告一段落時,我忍不住繞到特殊人士這個話題上。
她看了丈夫一眼,說:“讓我來說吧!”。
然后,她拿著一張脊椎側彎的X光圖,展示了她“特殊”的原因。
全身無時無刻在痛
13歲時,她的脊椎側彎情況非常嚴重,如果不動手術,可能就會壓迫五臟六腑;于是,醫生在她脊椎上下部位,加入一支約30公分長的鐵柱子,把它鎖定在呈倒C字形的椎骨上下兩端,看來像是一個D字。
手術后,她休息了好一段時候,錯過了一段在學校上課的時間,但至少在她康復后,能夠做一些簡單的慢跑運動。
但是,這樣的時光只維持了10年左右,在她24歲時,全身開始疼痛,痛得不能走路,甚至需要坐輪椅。
我問:“現在也是嗎?”她說,無時無刻在痛,只是程度大小不一。
這個回答讓我有點慌了,立刻詢問她是否需要先休息一下,她笑著表示不用了。
疼痛,已是她的生活中的一種習慣,不得佩服她的耐力和堅持。
15年前,全身疼痛來得毫無預警,影響了她的生活和工作,她無法接受這個事實,一個正在為生命和理想奮鬥的青年,處在生命的黃金時間,卻因為這樣,生活步伐停頓了下來,長時間與病痛抗戰。
當時,她從事廣告設計工作,頭腦有著許多創意,以及對工作的熱忱;無奈工作性質緊張,工時長,她因為身上的疼痛,不得已選擇辭職。
13歲那年手術有誤
遍尋醫生后,她得到的答案不外是脊椎發炎,吃一些止痛藥物即可。
在本地,沒有醫藥人員認為她的脊椎手術有問題,即使她痛到不能行走,最后都只能服藥止痛,直至她遇上一位醫生,指出她13歲那年手術有誤。
過后,當她決定再找這位醫生診治,卻發現醫生已經離世,這是上天在開她玩笑嗎?
她不死心,把X光圖交給一位台灣醫生檢視,對方不解為何這種手術的鐵枝,只鎖定上下兩個部位,而非側彎的脊椎。
即是說,當年醫生的手術手法可能失當,才造成她現在的情況,這使她失去了病人應有的權益,嚴重影響她的生活。
“也許,當時的技術還未發達吧。”她幽幽地說。
她的經歷像麥飯石…
這些年,鄧寶月把焦點放在種子盆栽種植上,從中找到生命意義。
鄧寶月種植的室內種子盆栽,全部使用麥飯石栽種;青澀少年的經歷,成年的遭遇,鄧寶月的生命像她在種子盆栽中使用的麥飯石,歷盡磨練。
這種石頭源自火山岩,經過風化變質,在它的分子結構中有不少小孔,可作為過濾材料,不少濾水器都會使用這類石頭。
由于它擁有植物所需較多的常量元素(Macroelement),盆栽只需定時加水即可,不必加入刺激植物成長的藥水,植物也能逐漸成長。
今年年中,她突然呼吸困難,最初以為是煙霾所致,經醫生檢查后,證實與煙霧無關,反而是與脊椎手術有關,因為身體機能退化,才會引發呼吸困難,必須更多休息。
這次事件使她重新檢視自己的生命,通過創作與生命連結,利用種子盆栽的創作,記錄對于生命的領悟,並且把它分享在面子書上。
她對生命的熱情,以及擁有的創意,除了讓自己積極活著,她的快樂也改變別人對生活的想法。
★鄧寶月的面子書:
https://www.facebook.com/ahboa.seedbonsai
花器斷了再賦予生命
身體疼痛和體力不支,鄧寶月不能再長時間工作,讓她一度失去信心,不斷地問自己還能做什么?
經過一段時間沉澱,她找到一條路;她喜歡美學和美麗的東西,又喜歡創作,也愛植物和盆栽,便將這些東西結合起來,讓自己走出生命幽谷。
堅毅的思想,豐富了她的盆栽創作,例如她從台灣訂購的長形花器,運輸過程中斷成兩截,一般人可能把它丟掉。
她從另一個角度看待這個破東西,分別在兩個斷了的花器中,放入植物種子和麥飯石,植物一樣生長起來。
這個作品未有標題,但呈現的意境是:生命中的不完美,可能也是一種完美!
斷了的花器,鄧寶月不是看到它的缺陷,而是認為它“破得很漂亮”,她不想創造一個悲情的世界,訴說自己境況如何糟糕,因為她要告訴別人的是:從美的角度看不美的東西,一樣可以在不完美當中,為自己和別人帶來快樂。
盆栽創作富生命寓意
生命無常,經一事,長一智,何況15年來不停疼痛的人!
鄧寶月堅韌的生命力,透過種子盆栽表達出來,無非就是要鼓勵自己和其他人,也許你能從她的盆栽創作中,找到生命另一扇窗。
鄧寶月的作品:
★《開始或結束》
寓意:種子種植才有生命,如果收藏起來就成死物。
相思豆爆開后,種子就跌了滿地,像人的生命過程,不知何時開始,不知何時結束。
★《堅持》
寓意:在她身體痛到幾近極限,不知如何是好時,腦海中想到的就是堅持。
于是,她用冰塊狀花器,讓植物和種子同時出現,配以較以冰冷的背景,表達堅持的想法。
★《Light and Shadow》(光和影)
寓意:有光就有影,無光也無影,無生也無死。
★《孤獨》
寓意:這是她遍尋醫生后,有感而發創作的種子盆栽,
“人只有在孤獨內,才能與孤獨溝通,看到你自己。”
她覺得人群中,太多人的聲音,會讓你困惑不知道自己要什么。
緊抓痛不放會更痛
冰敷、按摩、物理治療、止痛藥,這些都是鄧寶月治療疼痛的方式,但費用高、效果不明顯。
而且,大量服食藥物造成胃部無法負荷,止痛藥也對她無效,讓她決定憑著意志力,對抗已和她相處15年的痛。
她說:“就像我的痛,緊抓痛不放,本已存在,還一直想著痛,痛會好嗎?”
她相信痛覺與腦有關,可以間隔開來;雖然身體在痛,但因為沒有其他干擾,反而可以好好休息;如果能夠行動,她就進行盆栽創作,讓一切順其自然。
“人一定會遇上挫折、絕望或負面情緒,不要放棄。”她堅定地說。
當潑媽媽狠爸爸 為殘障孩子爭權益(第3篇)
報導:楊潔思《十分專題》部落格:http://series888.blogspot.com
「一名孩子殘障,不是因為他不能走、不能看或不能聽,將他排除在外的社會才真正導致他殘障。」 ──聯合國教科文組織特殊孩子要在社會行走,真是障礙重重。
怪不得擁有痙攣女兒的溫雪萍說:「我要成為潑婦,才能爭取到女兒的權益。」
潑媽媽狠爸爸,都是被逼出來的……
友善開朗的溫雪萍,為了女兒,不惜兇起來,這跟馬術治療(通過騎馬達到治療目的)有關。潑媽媽狠爸爸,都是被逼出來的……
這種治療對特殊孩童有很大幫助,可增強殘障小孩體力、耐力,及培養堅強意志和集中力。
溫雪萍為孩子註冊申請馬術治療,一年仍無下聞,向負責人詢問,對方卻推說擔心她的孩子對馬毛過敏,而沒安排。
雪萍一聽,知道對方分明就在找藉口,回應:“我才是孩子的媽,我對孩子的情況最清楚,孩子有沒有對馬毛過敏,應該問我才對。你怎么就猜測我孩子對馬毛過敏?”
當潑婦因形勢所逼
對方向來以潑辣聞名,哪曾有家長敢如此回應?這等同令她沒面子,于是干脆破口大罵。
許多特殊孩童的家長碰到這種情況,都會低聲下氣,忍氣吞聲,雪萍不是省油的燈,她冷靜而堅決地說:“不管你要演什么戲,請你回家演,但是我現在要一枝筆和申請表格。”
對方氣得臉都青,卻不得不滿足她的要求,只有氣憤地把筆和紙丟給她。
她可不管對方情緒如何,把表格填好交上去,最終申請獲批。
其他特殊孩童的家長知道了,都對她的勇氣,欽佩不已。
“其實,我嘗試要和藹,我可以是一個和藹的人,但是,當時情況逼得我要成為潑婦,才能爭取到女兒的權益。”她無奈地說。
敢怒敢言的性格,讓她在女兒面對不對公平對待時,挺身而出,爭取應享權益。
在孩子面前展現勇氣
許多時候,特殊孩子面對不公平對待,家長都不敢吭聲,只敢在背后議論感嘆。對此,溫雪萍深感無奈。
殘障者,作為社會弱式團體,經常成為被邊緣化、被忽略,乃至被欺壓的群體,不勇敢爭取,只會更被人看輕。
“你們為什么不做點實際的東西,你知道如何保護自己,那你為什么不教孩子保護自己?家長,是孩子學習的榜樣,要扮演好自己的部分。”她希望家長在孩子面前,展現勇氣,據理力爭,若是家長膽怯與害怕權威,孩子將學不會為自己站出來,爭取自身權益。
勿以身體缺陷作定論
“如果馬來西亞的殘障孩子有明天,會更好!”雪萍這位堅強偉大的媽媽,如是期許。
在大馬,社會對殘障人士的接納仍極為有限,各種協助殘障人士的無障礙設備也還不到位、政府或相關單位也沒有擬出一套更為全面的方案來安置殘友,令這位樂觀的女性,對殘障孩子的前途,樂觀不起來。
她看到身邊的殘障朋友,即使貴為國手頻為國家出賽爭取榮譽,但在退役后,都沒有獲得國家或相關協會安頓,只能自生自滅。
“從他們身上,我看不到殘障孩子的未來。至少,當局也得為他們找份工作吧?”而非要籌款時就找他們,過后就忘了他們,呼之即來,揮之則去。
還有,社會人士的歧視與偏見,令殘友自立更生之路,荊棘重重。
“先看到小孩本人,而非先看到他的殘疾”,她吁請人們不要以身體的缺陷來記住一個人,例如:“那個沒有腳的那個”。
態度堅決才獲尊重
溫雪萍認為,固執,以及敢于有激進的行動,支撐著她,“軟綿綿是幫不到一個人的。”
這一點,一位“狠爸爸”張先生是非常認同的。
數年前,他為孩子申請入讀某小學的特殊班,校長已批,去到教育局那兒,官員以該校特殊班名額已滿為由,拒絕他的申請。
這位爸爸知道官員有心為難,語氣不慍不火,但態度堅決地說:“奇怪,校長明明說有位,怎么你會說名額已滿?你叫什么名字?我要回去學校,把你的話轉述給校長聽。”
那位官員一聽,語氣頓時放軟,雖心不甘情不愿,但依然把張先生孩子的申請辦妥。
“據我過往經驗,態度軟弱反而易被他們欺,有必要時,真的要強硬一些,對方才會妥協。”他無奈地說。
需要鼓勵而非憐憫
不錯,社會上的確有許多人辦為殘障人士籌款的慈善活動,但雪萍希望他們以一顆真誠的心來做這件事,而非只是為在媒體曝光。
她親眼看到,有位參與慈善活動的嘉賓,在與特殊孩童握手后,馬上去洗手。
也有電台節目主持人,在錄制特殊小孩的公益宣傳片時,對說話較遲緩的孩童不耐煩,不客氣地對工作人員說:“拜托,去找一個會講話的來。”
更有團體把殘障孩童推上舞台,以贏取人們的同情,但是,殘障孩童真正要的,不是人們的憐憫,而且大家一起同心協力,讓他們也能獨立起來。
公眾捐出來的錢,要去到對的地方,才能真正發揮作用,捐款后,還得跟進自己的錢財去向,而非只為慈善而慈善。
她說,做慈善,並非只有捐錢一途,如果一個人能將他的專業技術傳授給孩子,或提供服務,反而能直接讓孩子受惠。
本地人漠視殘友權益
購物廣場人潮多,一班坐輪椅的殘友在吃飯后,一起等電梯。他們好不容易等到電梯開門,原本站在他們身后的人,一窩湧進去,殘友們只好眼巴巴的看著眼前景像。
這是溫雪萍的親身經歷,而且同樣的經歷,已發生了多次,購物廣場沒有輪椅專用電梯,是最大的問題。
不過,許多時候,即使有殘友專用的設備,也經常被公眾濫用。巴士上的殘友專用座位,殘友專用泊車位,遭一般人佔用,隨處可見。
“有一次我帶女兒上殘友專用廁所,有人在內,門一打開,只見一家人在裡面。”她的表情,啼笑皆非。
種種情況,都在說明同一件事:本地人並不尊重殘友權益。
冀消除誤解化障為能
“全球殘障孩子面對的權益受損問題,比任何團體更為一致,他們普遍遭到戲弄、羞辱、針對、暴力與虐待。”聯合國教科文組織如是指出。
該組織配合11月20日國際兒童節,今年重點關注特殊小孩,主題為“從不能到能”,讓大家看到特殊小孩的才能、興趣與能力。
維期一個月多的活動,期待人們“先看到小孩本人,而非先看到他的殘疾”,從而改變他們之前對殘疾小孩的誤解,解除殘障孩童面對的阻礙,將障化為能。
在馬來西亞,截到去年12月底,自愿註冊的殘障人士共有44萬5006人。單在去年,便有8萬5803人註冊,其中,超過4分之1,或2萬9289人為18歲以下孩童。
捍衛特殊兒受教育權利(第4篇)
報導:潘有文《十分專題》部落格:http://series888.blogspot.com
特殊小孩面對的一大問題,就是教育問題。
家有特殊兒的梁全達,除了為孩子尋找治療方法,也積極爭取孩子在小學特殊教育班學習,成功捍衛特殊小孩受教育的機會。
在他看來,父母捍衛特殊小孩的權利,就是要求每間小學都應該開特殊教育班!
梁全達的小女兒兩歲以前,一切看來與一般小孩無異,未料兩歲后,突然不愛說話。在他看來,父母捍衛特殊小孩的權利,就是要求每間小學都應該開特殊教育班!
她在幼兒園不愛與其他小孩一起玩耍,時常獨自一人,幼兒園院長發現不妥,建議梁全達帶孩子給醫生檢查。
專門評估特殊小孩的醫生發現,她的女兒在精細動作(Fine Motor)和大肌肉運動(Gross Motor)沒有問題,但不會和人互動,而且眼神與人零交流(Zero Eye Contact),評定他的女兒患有自閉症譜系障礙(Autistic Spectrum Disorder)中的阿斯伯格症。
梁全達勇于接受事實,即刻尋找適合女兒的學前教育學校,同時開始尋找不同的治療師,不放棄這個治療特殊小孩的黃金時期。
聽著他娓娓道來其女兒的經歷,就會發現特殊小孩的父母,承認小孩是特殊兒的重要;如果,只是一味否定和不接受,可能就斷送了小孩的一生。
智商並沒有問題
自閉症譜系障礙的特殊小孩,並非智商有問題,而是腦細胞不能連接,因此無法與人有極好的互動。
如果進行智商檢測,說不定他們的智商還高于普通人,因此,他們應該接受特殊教育,以便找到融入社會的機會。
梁全達聽取某位治療師的意見,決定讓小女兒進入小學,當得知雪州某間微型華小有意開設特教班后,他就赶緊為女兒報名。
由于該所學校特教班硬體不足,因此,他的女兒于2010年入學時,先在普通上課,三個月后才轉入特教班;數月后,幾名與他女兒一樣的特殊小孩,經老師評估已可轉入普通班。
不以學術考量成績
把家中特殊兒送入小學,就不要過于關注學術表現,能讓他掌握學習能力,以及與一般小孩的相處機會,已是特殊兒的一項成就。
如果特殊兒父母無法放開以學術為重的想法,擔心小孩子成績不如人,梁全達表示,他也無話可說了。
至于學校方面,特殊班的學術表現並不會影響學校成績,因為他們的學業成績與普通班學生分開計算;融合系統只是讓特殊兒到普班學習某一科目,並不會影響學校的學術表現。
“而且,教育部前副部長拿督魏家祥曾說,特殊小孩考試,可以有額外時間,這是他們的權利。”梁全達引用前副教長的談話,說明政府重視特殊兒的教育。
進入普通班的特殊小孩,只要經老師評估后適合考試,就有權利應考,包括小六檢定考試,而且可以要求一名老師在旁作為影子援助(Shadow Aid),協助特殊兒明白考題(不是給答案)。
這些都是特殊兒父母應該知道,並且積極捍衛的權利,不要讓自己的小孩不明不白吃了暗虧。
特殊兒有額外兩年上課時間
根據我國教育政策,特殊兒在小學或中學上課時間,可以額外上課兩年,家長不可不知!
小學六年教育和五年中學教育,合計11年,特殊兒可得到多兩年上課時間,如何分配,權利掌握在父母手上,而非校方。
我國特殊教育藍圖中提出,家長可使用的權利如下:
第一種:在小學八年,在中學五年;
第二種:在小學七年,在中學六年;
第三種:在小學六年,在中學七年;
即是說,兩年的額外學習時間,可依據特殊兒學習進度而定,但時限一到就必須“畢業”。
如果某特殊兒在小學八年,上了中學因為水平只能維持在中三程度,用完了中學五年配額,中小學共13年,就需要離開學校。
【特教班小資訊】
● 一間課室可分成四班。
● 每班6.5人,一間課室最多只能26人。
● 26個學生可請兩名助理,不能教課,只能協助老師和學生。
● 特教班老師不能執教普通班,但普通班老師若具有特教資格,可以執教特教班。
● 如果校長強硬讓只能進行部分融合教育的學生,進入全部融合教育,即進入普通班,家長可投報教育部。
政府應為特殊兒開技職班
一般上,特殊兒能夠進入中學,其學習能力已達一定水平,能夠跟上中學的課程;反之,如果無法跟上學習進度,不管在中學呆多久,都是浪費時間。
因此,梁全達認為中學應該開設技職班,讓進入中學的特殊兒,有機會轉入技職班學習,掌握一技之長。
“政府應注重特殊兒的生活技能,技職班最好,看他們的興趣是什么,可學一門手藝,在技職班延續特殊教育。”他說。
在福利部(Kementerian Kebajikan)方面,它負責登記特殊兒,發給特殊兒OKU卡(Orang Kurang Upaya,持卡者才能進入小學特教班),以及每月150令吉的援助金(僅限中小學13年)。
梁全達建議福利部進行跟進工作,當特殊兒離開中學或技職班后,應該不時上門進行家訪,瞭解特殊兒與社會接觸的情況,協助他們更好地融入社會。
受教育是基本權益 特殊兒童入學有理(完結篇)
報導:楊潔思《十分專題》部落格:http://series888.blogspot.com
家有特殊孩子,父母肩上照護的擔子已特別重,若是他們不被學校與老師接受,被拒于校門外,父母更是苦上加苦,淚在心中流……
張為群的小兒子是特殊小天使,有阿斯柏格症狀,入學兩周后,老師覺得這種孩子會干擾到其他同學,而要求他轉校,夫妻兩人內心淌著淚,將孩子轉到另一間學校去。阿斯柏格症小孩在陌生環境中,很沒有安全感,因為不會表達,就用種種行動來壓抑其內心波動。為群的孩子就是去打開老師的包包、同學的鉛筆盒等。
他遺憾,那時,他們夫妻倆不太了解阿斯柏格的情況,沒有事先帶孩子去了解環境。
他當時也不了解孩子的權益,沒能據理力爭,讓孩子不必轉校。
如今,作為阿斯柏格症家長互助會(ADAM)的發起人之一,他會跟新晉學員分享這方面知識。
“孩子其實可以堅持不離開學校,若被逼離開,家長可以把事件帶上教育局。“
不過,他也強調:“若堅持讓孩子留下,應好好跟校長及老師溝通,爭取他們的支持。”
我國教育大藍圖明白指出,每個小孩都有受教育的權益。
2008年殘障人士法令第28條文,第一項就開宗明義指出:殘疾人不應該被排除在殘疾的基本普通教育系統之外。
因此,校方不能隨便拒絕任何一位學生,只要學校收了,就不能隨便開除。
學校拒收持卡者
不過,談到這裡,又牽涉到殘障人卡的問題。
張為群指出,殘疾情況不嚴重,或是智力正常的殘疾孩子,是否要申請殘障人卡呢?這個問題,部分家長仍爭論不休。
目前的情況是,持卡者等同暴露身分,而遭有些學校拒收,校方的理由可能是學校沒有特殊班或沒無障礙設施。
而一些擁有特殊班的學校,一看到申請者是特殊小孩,也不管對方的情況如何,就把對方放在特殊班,造成那些智商與一般孩子一樣的特殊小孩,無法進入普通班就讀。
有些家長就是擔心孩子被殘障人卡所標簽,而不申請此卡,又或者是隱瞞校方孩子持有此卡,得到了學額,才向校方坦誠。
那些沒有卡的特殊小孩,雖得以進入普通班學習。但是,如果孩子的行為舉止很極端,家長難向校方交代、證明或尋求諒解:孩子其實是名特殊小孩,請多包涵。
孩子也容因為“頑皮”,而被打罵,甚至影響其心理健康。
我國特殊班如大雜燴
我國的特殊班仍有待提升,目前的特殊班,如同大雜燴,各類特殊小孩都有。
在先進國,特殊班分成四大塊,即殘障、視障、聽障及智障。
以殘障來說,它又分手、腳殘障、小兒麻痺症等。智障方面,又分為腦傷、過動、自閉、阿斯伯格等。
“情況比較接近的,可以在一起學習,情況完全不同的,例如自閉與過動,就要分開,使用不同的教導方式。”張為群說。
“阿斯伯格症、自閉與過動兒,都有很多天才,將他們區分開來,將就其特長喜好,加以培養,就可培養出不同的天才。”
他指出,政府的教育大藍圖在概念上,其實有將這些不同類型的學生區分開來,只可惜實際上,卻沒有落實。
殘障健全中間沒界限
目前,沈偉鴻律師致力幫助殘友申請殘障人卡,讓他們知曉本身擁有哪些福利。“對公眾來說,殘友就是可憐人,這種認知已影響殘友的看法,因此,公眾應改變這種看法。”
他指出,很多公司都有提供員工在職培訓,但是,為何殘友卻沒有這些培訓?政府其實可以撥款讓殘友接受培訓。
政策的問題,讓殘友很無助。人為的問題,例如有些學校拒讓殘障小孩入學,加劇殘友的困境。
針對這點,他感嘆,自己小時候上學,校方都很配合,為了遷就行動不便的他,6年來其班級地點沒什么變更。為何現今有些學校卻拒收殘障孩子?殘障孩子未必成績就不好呀!
“殘障孩子其實應與建全孩子一起,這可讓建全孩子了解殘友,產生同理心,學會如何對待及幫助殘友,這是直接讓他們學習道德教育。”他說。把兩者分開,等同更加邊緣化特殊孩子。
“教育體系一定要混合兩者,讓大家照顧一兩個特殊孩子,一間學校有3到5個特殊小孩,就很夠了。
為了接受特殊孩童就讀,可安排工程師到學校增設無障礙設施,一間間學校慢慢改,最終將能把全部學校都變成無障礙學校。
政經文教權益待提升
“政經文教各個領域,殘友都面對權益不受重視問題。”律師拿督斯里沈偉鴻說。
曾是傑出青年獎得主的沈偉鴻,本身也是殘疾人士,對于國內殘疾同胞面對的權益問題,感受很深,他提及殘友面對的各領域問題:
◆教育:缺乏完整教育
教育,未有適合殘友的完整教育。一些地方更是連根本的教育服務都缺乏。
肢體殘障者不用去特殊班,但是,一般學校未有殘友設施,導致他們到一般學校上學面對困難。
“大家都沒有把殘友的教育看得很重要,也不重視他們上學情況,他們該上些什么?還是讀一些書,有基本的教育就夠?”他反問,並指出,特殊教育應有完整的一套,從幼教一直延續到大專或大學。
有人認為這樣很浪費,但是,這些無障礙大專大學,並非只局限于殘友,它一樣可以開放于公眾。而科系方面,則可以針對殘友,增設保健科、復健科,或是如何教育殘友的特殊教育系。
“據我所知,聾啞學校的學生,在15、16歲,還在上6年級,這是很不完整的教育,只會讓殘友更殘障。”他語帶遺憾地說。
◆經濟:排除殘友工作障礙
目前,社會把殘友視為累贅,好些人覺得照顧他們、增設殘障者可用的無障礙設施,是花錢、浪費錢的,沈偉鴻律師認為,人們應改變想法,這些設備其實可增加殘友的生產力。
“殘友無法走入人群,間接影響國家經濟。其實,無障礙設施做得好,更多殘友就可以外出工作。”他說。“這是一舉兩得,國家不但不必付給他們福利金,反而可以從他們的工作所得中抽取稅收。”
他提出,建築物或公共設施,若是在建築之前便把殘友考慮進去,那些就不需要事后額外花錢建造殘友專用設施。
而且,這些設備,其實可擴大至孕婦、老人,從而營造出人性化的無障礙環境。
◆政治:讓殘障者有參與權
每年,國家的財政預算案,並沒有談到殘友的工作福利。
殘友佔我國人口的5%左右,那么,他們在各領域的工作機會,是否也應有5%的固打制?
在國會上議院中,是否也應有一定數額的殘障上議員,讓他們可代表殘友發表心聲?
◆工作:培訓更實際技能
殘障人士傳統的工作技術,是生產手工藝品,一些非政府組織多年來都訓練旗下殘友進行這類活動。
但是,后來,這些手工藝品可不可賣,似乎不關我們的事。
“有多少人是真正喜歡鐵線手工才去買?抑或人們只是基于憐憫才支持?若是后者,產品本身就沒有其真正價值了。”沈偉鴻問。
他建議:“我們應重新培訓特殊人士,讓他們投入IT領域,在這些領域,他們可以做得更好。政府也應設立基金或貸款,讓殘友可藉此從商。我們應提升他們的自尊心,而非只是讓他們在街邊賣福利彩票。”
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