認識阿斯伯格綜合症

我社交困難，但我正常…（上篇）

1 Oct 2012

報導：潘有文
圖：練國偉
《十分專題》部落格：http://series888.blogspot.com

　小孩患有阿斯伯格綜合症（Asperger Syndrome，簡稱AS），及早診斷，有助找到一條屬于他們成長的人生道路！ 　由于這種病症症狀與自閉症（Autism）過于相似，常使患者家人繞了一大圈，錯過了治療和引導患者的黃金時間。
　阿斯伯格綜合症患者智力正常，但與人溝通有障礙，加上過于專注某些興趣，以及愛重複某些行為，以致在社交道路上困難重重。
　讓我們從一些個案中去理解這類小孩，厘清阿斯伯格綜合症的迷思……

小禮安不到三歲，能以三語背出數字1至100；四歲之前，1至12的乘法表已難不倒他；未及五歲時，已能推算每年的生肖；六歲前已能熟記兩三年的日曆，不到7歲就記得公元1800年至公元2100年的日曆，任你說出那一天，就能告訴你是星期幾。
　八歲前，小禮安已能把兩年內的農曆年份、回曆、印度曆和陽曆互換，把父母手機內約400個電話號碼記得一清二楚，九歲時，他憑優異成績進入小學精英班。
　這樣的小孩不就是天才嗎？哦，忘了說：小禮安是患有阿斯伯格綜合症的小孩！
不懂得表達自己
　阿斯伯格綜合症患者智力正常，大多數在數理、音樂、繪畫等方面具有特長，但關鍵是他們不懂得表達自己，以及和人相處，讀不出別人的表情，社交有困難，並且只做自己要做的事，以致常引起他人不悅及誤解。
　小禮安的父母在他兩歲半時，把他送入一所幼兒園，學習紀律和群體生活；未料，幼兒園方面在學年結束前，通知小禮安母親鄭敬琪，新學年不能錄取小禮安，因為他在學校不能坐定上課、不會溝通，以及常發出噪聲，影響他人上課，幼兒園內沒有人可以特別照顧與關注他。
　鄭敬琪無法相信自己的孩子會遭拒于幼兒園門外，她在面子書上記載了當時的心情：“我記得，當時我流著淚，對Leon（小禮安洋名）的父親說，若Leon證實是個正常的孩子，我們日后千萬不能讓他知道這件事：被學校踢走。因為這對他將是一生的恥辱！”
　然而，正是因為幼兒園指出小禮安異于常人之處，讓鄭敬琪和其丈夫在“不服氣”的心理下，回到小禮安出生的醫院──馬大醫院，尋找專家鑑定，及早發現他是阿斯伯格綜合症小孩，給予適當的治療和引導，才能與一般學生在校內讀書，並且展現自己的學習能力。
　“如果當初沒有這一記‘當頭棒喝’，也許Leon會錯過及早的裝備。”她相信不及時發現的后果將更難以收拾，小禮安在小學階段就會發生更多問題，因此對于該幼兒園的做法，由無法認同轉為感激。
　馬大醫院把小禮安的個案轉給特殊兒童診斷專家蘇巴斯醫生（Dr. Subash），由于小孩的症狀像是自閉症，又像一般發展遲緩的孩子，一時間也難下定論。
擁有溝通的意願
　但是“小叮噹”（正統說法是哆啦A夢）的玩具讓小禮安的症狀獲得進一步確定。
　當時，小禮安在看診室內走動，把小叮噹玩具模型擺到媽媽面前，鄭敬琪知道他要知道那是什么，于是說了“小叮噹”；小禮安高興的拿著玩具，不斷重複說著“小叮噹”。
　阿斯伯格綜合症患者擁有溝通的意願，會不斷嘮嘮叨叨重複一些話，不像一般自閉症小孩，小禮安不到三歲就開口學說話，蘇巴斯醫生因此推斷他應該是阿斯伯格綜合症。
　鄭敬琪表示，能夠在三歲時就確定小孩患有阿斯伯格綜合症（一般此症患者遲至6到14歲左右才會出現明顯症狀），不至于繞大圈和誤診，讓他們有時間采取有效應對和教導方式，才不會局限孩子的發展。
及早治療無礙發展
　雖然小禮安三歲已確診為阿斯伯格綜合症小孩，其母親鄭敬琪也做出適當安排，三至五歲早上在特殊學校學習，下午到普通幼兒園上課，但升入小學后，父母還是需要花費一番心思，協助孩子適應學校，並且與老師有較好的溝通。
　“一年級開學時，我給老師們準備一些有關阿斯伯格綜合症的資料，因為老師並不瞭解何謂阿斯伯格綜合症。同時和班主任保持連系，請他代為通知其他老師有關孩子的情況。”鄭敬琪這么表示。
　小禮安一至三年級換了三個班主任，媽媽每年就準備這方面的資料給老師，因為鄭敬琪清楚華小缺乏對這個病症的瞭解，將他們歸類在特殊小孩。
　然而，阿斯伯格綜合症小孩只是社交困難，不擅溝通和表達，學習能力並沒問題，把它與自閉症、唐氏綜合症、過動症小孩放在特殊一類，並不恰當。
　“阿斯伯格綜合症小孩學習沒問題，但行為不對，老師就會要孩子去特殊班；其實，特殊班課業程度低落，阿斯伯格綜合症小孩在那裡也不適合。”她說。
　鄭敬琪感慨的表示，早些為小孩做一點事，讓阿斯伯格綜合症孩子學前進入進特殊學校，接受早期干預治療，在小學一年級才沒太大問題，如果被赶出來，大人和小孩都會辛苦。
　更重要的是，老師也能夠清楚阿斯伯格小孩的本質，給予適當的安排和照顧。
觀察瞭解 症狀參考
　鄭敬琪在孩子三歲確診為阿斯伯格綜合症小孩后，記錄下孩子成長的過程中的症狀，在此列出一些作為分享和參考。
禮安三歲時症狀：
　─語言發展遲緩，能仿說，但無表達能力；
　─幼兒園時一直站起來走動；
　─除了家人，沒有跟其他人社交的意願，不與其他小孩一起玩；
　─喜歡重複看同一張卡通和童謠光碟，上百回也不覺得厭倦；
　─喜歡排列東西成直線；
　─不會叫爸媽。　
禮安成長中明顯症狀：
　─看不懂別人肢體語言、眼神、臉色暗示，不明白暗喻；
　─缺乏同理心，如別人悲傷哭泣時大笑；
　─情緒障礙，難受控制、起伏大；
　 ─與同齡孩子相比，心智方面較不成熟，顯得幼稚；
　─有話直說，常無意地冒犯別人；
　─缺乏社交技巧，不知如何與人相處、交朋友或維持關係；
　─社交意願發展遲緩；
　─難理解抽象概念，缺乏想像力；
　─不會玩群體康樂遊戲，難以遵守遊戲規則；
　─有過動傾向。
溝通困難難展抱負
　26歲的張魯迪（Rudy Chong）是阿斯伯格綜合症患者，但從外表看去，他與常人無異，而且外形俊朗，並能說得一口流利的的北京腔華語和粵語。
　面對記者訪問，他可以滔滔不絕的訴說自己的生活，從喜歡各種動物和魚類，到想要開一間有機果汁店，他的生活看上去充滿許多樂趣。
　“我很喜歡大藍鯨，因為它很特別、好看。”他說出尤為喜愛的魚類，臉上的笑容讓人相信他真的很愛這種鯨魚。
　魯迪的母親寶琳（Pauline Chong），對于孩子的愛好，基本上不會干涉，但魯迪缺乏金錢概念，例如一本200令吉的貴書，喜歡就付錢購買，完全不看價錢，這讓她抓狂。
　在母親眼裡，孩子的才能不俗，到了水族館，對各種各樣的魚類如數家珍，使人不得不相信他在這方面極具天賦。
　“他的動物知識豐富，但沒有去讀這方面的課程，沒有公司會請他。”孩子的擅長之處，不能成為謀生工具，讓寶琳感到有些遺憾。
　她的華裔丈夫已過世11年，回想起魯迪在小學一年級時，老師已發現魯迪與其他孩子不同，但丈夫堅持沒事，因此一直沒有找到醫生診斷。
　直至魯迪12歲，寶琳覺得越來越不對勁，才帶他去看不同的醫生，有的醫生認為他是自閉症，直至后來才確定是阿斯伯格綜合症。
　但是，她沒法有效地的引導魯迪，因為能夠使魯迪聽話的丈夫去世后，她已很難規範孩子的行為。
　她坦言，至今無法讓魯迪專注在某個領域內，因為他難與人溝通，情緒升起時也會罵人，因而換了一些工作。
　魯迪曾經考取酒店管理課程，但因為阿斯伯格綜合症的症狀過于明顯，例如喜歡什么東西都一個人，包括住宿和用餐，使得他失去了在浮羅交怡一間酒店工作的機會。
　現在他在一個協助特殊人士而辦的機構Dignity & Services任職，工作時間較短，而且能夠獲得該機構人員耐心協助，已算是有一份穩定的工作。
不允許當他是小孩
　阿斯伯格綜合症患者的智力正常，雖然社交技巧極弱，但不代表就要把他當成小孩。
　魯迪和親戚的關係較為疏離，因為一直以為別人說他不好，並且不支持他。
　“他的爺爺奶奶都是好人，尤其是奶奶一直在關注他。但是，魯迪一直以為奶奶把它當成小孩，因此不愛和奶奶在一起。”寶琳這么表示。
　在寶琳來看，魯迪奶奶對每個人都一樣，但不獲得魯迪的理解，“他一直希望有一個男生可以和他說話，即使媽媽他都不喜歡。”
　即使如此，魯迪還是會向媽媽說很多話，例如上車后，他這種阿斯伯格症狀就很明顯，一直不斷地說話，直到抵達目的地為止。
　但在工作時，他倒不會說太多話，因為他會選擇他想說話的人，這倒是使寶琳省去一些煩惱。

社交障礙，不應成受欺藉口（下篇）

報導：潘有文
圖：練國偉
《十分專題》部落格：http://series888.blogspot.com

　阿斯伯格綜合症不是自閉症！ 　當發現自家寶貝異于其他小孩，尤其是懷疑患上自閉症，請再多次確認，因為可能是與自閉症病徵相同的阿斯伯格綜合症。
　找到對的人，做對的事，才能協助和引導孩子，避免走冤枉路，苦了自己和孩子。
　阿斯伯格綜合症發展協會和兒童精神病學專家，可以給予實質的幫助，患者家長可互相支援，以及鑑定孩子是否阿斯伯格綜合症小孩……

“這世界不公平（The world is unfair）！”這是阿斯伯格綜合症小孩在學校受了委屈后，苦于自己不擅辭令，而向父親發出的心聲。
　此類小孩缺乏社交技巧，而且天生忠誠，不懂得說謊，常常成了被欺負對象。
　然而，他們智力和常人一樣，甚至某方面特別優越，卻因為社交障礙而成為受害者。
　“他給人欺負，向老師投訴，同學說了很多，他卻講不出（所以然），給老師罵了，他很生氣回到家向我說世界不公平。”大馬阿斯伯格綜合症發展協會（ADAM）主席湯國亮說出他孩子的遭遇。
只是延遲說話
　他的孩子4歲才說話，這種症狀和自閉症相似，但阿斯伯格綜合症小孩只是延遲說話，不是不會說話。
　馬來亞大學醫藥中心兒童精神病學專家蘇巴斯醫生（Dr. Subash）指出，如果阿斯伯格綜合症小孩延緩說話，可能會和自閉症混淆，因為只有等待孩子說話后，才能判斷是何種病症。
　反之，如果孩子較早說話，雖有自閉症症狀，還是有可能提早確診為阿斯伯格綜合症。
　湯國亮的孩子屬于前者，因此10歲時才確認孩子患有阿斯伯格綜合症，但這並不影響他的學習，學習成績還不錯，由于孩子不喜歡學習太多語言，只對英語有極大的興趣，因此湯國亮就把他轉至國際學校。
　因為走在這條路，瞭解患者父母的心情，以及深諳越早確認孩子病症，就能越早治療和引導孩子的道理，湯國亮和其他父母在蘇巴斯醫生的協助下，半年前成立大馬阿斯伯格發展協會，希望能協助更多患者父母解決問題。
　遇上孩子可能是特殊兒童時，父母想方設法確認孩子的病況，卻總是兜兜轉轉，找上小兒科、心理醫生，可能花上數年的時間，才知道孩子是阿斯伯格綜合症患者，延誤了治療的時機。
　“成立這個協會希望能讓患者父母知道如何處理和引導他們，同時發揮他們的優點。”湯國亮這么表示。
越早確診越好
　蘇巴斯醫生指出，阿斯伯格綜合症是一種遺傳病，並非隨著年齡增長才出現，越早確診對患者越有利。
　在湯國亮看來確實如此，他有一個住在檳城的朋友，其三十多歲的孩子是阿斯伯格患者，雖然依舊有社交障礙，但做起事來與一般人無異，現在還遠在上海工作，無需家人陪伴和照顧。
　因此，對于該協會來說，他們的另一個目標，就是希望政府，尤其是教育部，能夠理解阿斯伯格綜合症小孩的智力與學習能力正常，不應把它歸在特殊班內學習，因為他們只是社交困難，只要師長關注和細心引導，這類小孩的課業表現能夠達標，甚至超越同儕。
老師認知非常重要
　老師有靈魂工程師的美譽，面對學生出現特殊症狀，如果能夠及時給予關注和協助，尤其是阿斯伯格綜合症兒童，將賦予教師這個身分更深層的意義！
　蘇巴斯醫生是兒童精神病學專家，也是阿斯伯格綜合症專家，他非常明白教師對于患有此種病症的小孩的重要性，因此，早于2004年就開始參與教育教師認識阿斯伯格綜合症的工作。
　在巴生谷一帶，他與州教育局合作，安排負責一年級課程的老師，聚集在雪州沙阿南教育局上課，瞭解何謂阿斯伯格綜合症。
　他說：“老師瞭解這種病症后，才能知道如何參照處理，不只是責備這類學生，而是能夠知道做一些什么。”
　大馬阿斯伯格發展協會也在這方面全力配合，陸續在不同小學舉辦講座，邀請蘇巴斯醫生向校長和老師講解阿斯伯格綜合症，讓校方可以自行確認這類小孩的病征，同時懂得如何處理。
　小學是阿斯伯格小孩病征逐漸明顯的重要時期，父母和教師的耐心和引導，將讓三方面都不那么辛苦。
意識提高求醫者增
　近年來，大馬人對阿斯伯格的認識提升，在蘇巴斯醫生的馬大醫藥中心兒童精神病學診所，越來越多人求診。
　他指出，阿斯伯格綜合症患者逐年增加，但相信不是國內患上此症的人數增加，而是由于更多父母開始清楚這種病症，懂得前來求醫。
　“國人對阿斯伯格綜合症的認識，比五六年前好很多。”他說。
　蘇巴斯醫生是兒童精神病學專家，各種兒童精神病症患者的父母，都尋求他的診斷。
　在他的診所，自閉症患者較為常見，其他的兒童病症抱括智商發展遲緩、過動症、阿斯伯格綜合症、精神分裂（青少年居多）等；一些暫時性的兒童精神問題，例如沮喪、不願學習等，也在蘇巴斯醫生的治療範圍。
生理狀況無法確診
　一些病症能從人的身體組織，如毛發、皮膚、血液等驗出來，但阿斯伯格綜合症不在此列。
　蘇巴斯醫生表示，有人剪下孩子或自己頭髮送檢，希望驗出是否是阿斯伯格綜合症患者，這種做法不能找到答案。
　“如果想要賺錢，可以這么做，但這不對，並不是這樣。”身為這方面的專家，他否定了阿斯伯格可以從這種檢驗方式得到結果。
　另外，互聯網上也有另一種說法，指稱無名指如果彎曲困難，即表示可能是阿斯伯格綜合症患者，蘇巴斯醫生聽了這種說法后，大笑不止，直斥根本是胡扯！
　“只能從過去的歷史，以及醫生看到什么，加上父母告訴醫生什么，從中判斷兒童是否患有阿斯伯格綜合症。”他直截了當地說。
鼓勵父母接受事實
　由于阿斯伯格綜合症是遺傳病，因此，如果孩子是阿斯伯格綜合症患者，其雙親或家庭成員也有可能是患者。
　但是，不是每個人都能立刻接受這個結果，負責診斷的醫生是否就要負起鼓勵他們接受的責任呢？
　蘇巴斯毫不猶豫地說：“是，這是醫生的工作。而且，重要的不是醫生對他們說什么，而是對他們怎么說，這是一門學問。”
　對不少人而言，有可能是阿斯伯格綜合症患者，是一個敏感和可能造成傷害的問題。
　例如，母親從醫生口中知道孩子情況，醫生告訴她，其丈夫也可能是患者，她直接對丈夫說“孩子有，你也會有”，這樣的表達方式難以令對方接受。
　蘇巴斯醫生遇過不能接受事實的父母，但這類個案並不多，一些則需要較長的時間接受。
　“最重要的是，不要戳他（Don’t Poke）！”他表示，直接揭開事實，只會讓對方更難接受。
暫無特別治療藥物
　1944年，奧地利維也納精神病專家漢斯阿斯伯格（Hans Asperger）發現這種病症，但因為身處二戰時期，他發表的報告並未受到關注。
　1980年代以前，一般上，阿斯伯格病症皆當成自閉症處理，直至1990年后，許多人才對這個病症有深一層的認知。
　這種病症主要是社交困難，因此蘇巴斯醫生指出，目前並無任何特別的藥物可以治療此症。
　他說：“但是，還是要用藥，主要是針對它引發的一些症狀，例如過動或不能專注，就會使用一些相關的藥物。”
延伸閱讀：
■《大馬阿斯伯格發展協會》面子書:www.facebook.com/groups/myadam
■《大馬阿斯伯格發展協會》網址：www.asperger.org.my（兩周后才啟用，中英文版）